Organizzata dalla Parent Project Onlus, una intensa tre giorni sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker si terrà a Roma, all’Ergife Palace Hotel, dal 21 al 23 febbraio. Giunta alla sua XII edizione, la conferenza internazionale dedicata a questa malattia genetica rara sarà l’occasione per permettere ai pazienti e alle famiglie di incontrare gli esperti di tutto il mondo e di conoscere i progressi della ricerca e lo stato delle sperimentazioni nel campo.
Causata dall’assenza di Distrofina, tra le distrofie muscolari quella di Duchenne/Becker è quella che si esprime nella forma più grave e colpisce 1 su 3500 bambini, quasi esclusivamente maschi, con la progressiva diminuzione della forza muscolare fino alla completa perdita della deambulazione. La degenerazione raggiunge tutti i tessuti muscolari coinvolgendo anche il cuore, determinando l’elevatissimo rischio di morte tra i 20 e i 30 anni.
Diversamente dalle precedenti edizioni, quest’anno il tema delle sperimentazioni cliniche e della ricerca in corso sarà affrontato nel corso di tutte e tre le giornate dei lavori. Il programma prevede sessioni dedicate ad argomenti specifici che forniranno una panoramica sullo stato dell’arte delle strategie terapeutiche, ancora in fase di studio o già in fase di sperimentazione. Inoltre, un ampio spazio dedicato al momento delle domande, consentirà ai partecipanti di interagire direttamente con gli oratori.
Tra i numerosi ricercatori e scienziati italiani e stranieri che interverranno alla Conferenza Internazionale, di particolare rilievo sarà la presenza di Annemieke Aartsma-Rus, Michael Rudnicki, Rita Perlingeiro, Craig McDonald, e tra gli italiani, Giulio Cossu, Eugenio Mercuri e Francesco Muntoni.
Lavinia Macchiarini